September 2018 - Onze wereld staat stil

Mijn zwangerschapsverlof ging van start

Mijn zwangerschapsverlof zou bijna beginnen maar Loek was al een tijdje aan het kwakkelen. We hadden al wat onderzoeken gehad maar er kwam niets uit. Net voor mijn verlof begon hij ook hoofdpijnklachten te hebben. De kinderarts kon dit niet goed verklaren en wilde ons vooral nog even laten aankijken. 

Mijn verlof startte dus niet zorgeloos maar we hoopte dat zijn hoofdpijn toch snel over zou gaan. Maar het verergerde naar hoofdpijnaanvallen en gingen we met spoed terug naar de kinderarts. Zij zag met eigen ogen zo'n aanval en ze besloot over te gaan tot een spoed MRI. Voor de zekerheid. 

6 september 2018; de dag van de MRI

Loek lag onder narcose in het MRI apparaat en wij bespraken rustig ons weekend. We hadden geen spanning want de MRI zouden wij voor de zekerheid doen. Maar toen gingen, veel te vroeg, de deuren van de MRI open. Ik was bang dat er iets mis was gegaan met de narcose en dat hij wakker was. Maar we moesten mee naar binnenkomen. 

Dat vond ik gek want ik was hoogzwanger en mocht daar toch helemaal niet naar binnen? De gezichten waren serieus en aangeslagen, de spanning was voelbaar en we vond het zelf spannend worden. En toen kwam het nieuws, we hebben de MRI onderbroken omdat we in zijn hoofd een grote tumor zien. Er is al een ambulance onderweg naar hier om jullie zo direct te vervoeren naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. 

En daar viel onze wereld even helemaal in stukjes. 

7 september 2018; de dag van de hersenoperatie

We werden warm ontvangen in het Prinses Maxima Centrum en lieten de zorg op ons af komen. Deze mensen wisten wat ze deden. Loek moest zo snel mogelijk geopereerd worden. De operatie duurde 8 uur, dat waren slopende uren. Gelukkig mochten we met onze families in een familiekamer verblijven. 
De operatie verliep goed maar we wisten niet hoe we Loek zouden aantreffen. Hij was vooral stil en bewoog nog niet zoveel. Op de IC zagen we dat zijn linkerhelft van zijn lichaam niet bewoog. Zijn eerste woorden waren een grote opluchting voor ons, want hij wist nog wie wij waren en hij stelde een vraag waaruit we konden opmaken dat hij niets kwijt was. Wel zagen we iets aan zijn oog maar omdat hij veel wilde slapen konden we dit nog niet zo goed zien. Na 24 uur IC mochten we naar de kamer, het ging daarvoor goed met hem. 

10 dagen in het Prinses Maxima Centrum  

Uiteindelijk verbleven we 10 dagen in het Maxima na zijn operatie. De eerste 5 dagen bewoog hij nauwelijk, had hij veel pijn en was uitval van zijn linkerhelft zichtbaar geworden. Ook was hij scheel gaan kijken door de operatie en bewoog zijn linker gezichtshelft niet.

De zorg in het Maxima was fantastisch, echt alles kon, niets was te gek. Omdat ik hoogzwanger rondliep werd er een kamer tegenover Loek vrij gehouden, mocht ik komen te bevallen. Daarnaast zorgde artsen niet alleen voor Loek maar checkte ze ook iedere dag of ik mijn baby nog had gevoeld. Loek vond alle artsen in de kamer uiteindelijk heel erg veel en ook daar werd rekening mee gehouden. Maximaal 2 artsen per keer op de kamer en het liefst zo min mogelijk in witte jassen. ;-) 

Loek begon na deze 10 dagen voorzichtig zijn linkerarm en been weer te gebruiken en met veel fysio revalideerde hij goed. Na deze 10 dagen zijn wij door gegaan naar het bestralingscentrum in Groningen waar Loek 33 keer bestraald werd. Tussendoor beviel ik van onze jongste zoon Jip. Het was een rollercoaster maar we zijn dankbaar voor de goede zorgen van het Maxima. 

Na de behandeling is het niet klaar 

Na de operatie en bestraling was het niet klaar voor Loek. Hij hield Niet Aangeboren Hersenletsel over. Er volgde veel revalidatie, oogoperaties, trauma therapieen en behandelingen. 

Nu, 4 jaar verder, zijn we hard op weg om een modus te vinden waarin Loek niet veel wordt overprikkeld, hij af en toe op tijd uitrust en hij leert omgaan met zijn niet aangeboren hersenletsel. Hij krijgt om de 6 maanden een MRI scan om te zien of zijn tumor wegblijft. Dit blijft een spannend moment en ik verwacht dat dit nooit zal gaan wennen. 

Met deze blog wilde ik een inkijkje in ons verhaal geven. Een verhaal wat verteld mag worden om aandacht te vragen voor de zorg in het Prinses Maxima Centrum. Doneer daarom alsjeblieft een bedrag aan deze prachtige actie.