Knieperties voor missie 538

Nadat onze dochter in september 2019 de diagnose neuroblastoom high risk 4 uitzaaiingen in botten beenmerg en lymfe in haar hele lichaam met een siopen score van 54 kreeg stortte onze wereld in.Haar genezingskansen zaten rond de 25 tot 30%.

Na een behandeling van meer dan 1.5 jaar wat zo ontzettend zwaar was voor zowel Quinty haar broertje en voor onszelf zonder onze ouders, familie en vrienden hadden we het nooit gered.

Het Prinses Máxima centrum was ons 2e huis het was zelf zo dat ik in de eerste 1.5 jaar dat wij in het nieuwe huis woonden meer daar ben geweest als in ons eigen huis.
Het personeel zal voor altijd een plekje in ons hart blijven houden en als we er zijn lopen doen we altijd even een rondje over de afdeling.
Daarvoor willen wij graag ons steentje bij dragen door knieperties te gaan bakken en die te verkopen de opbrengst gaat natuurlijk naar het PMC.

Hopelijk gaan de genezingskansen hierdoor weer een stapje omhoog en hopelijk ook de lange termijn gevolgen omlaag.

Bij Quinty zijn er bij de laatste controle’s 6 FNH goedaardige tumoren ontdekt in en op haar lever voor nu gaan ze daar nog geen actie in ondernemen maar het zal voor de controle’s in januari weer zo verschrikkelijk spannend zijn.
Tevens heeft ze lichte gehoor schade, en haar nieren functioneren nog voor 60% dat is ten opzichte van het lichaam dat ze nu heeft dus als groeit zal het percentage verder afnemen.

En ze is in 2019 al gestopt met eten en drinken ze is volledig sondevoeding afhankelijk en ze blijft geregeld overgeven misselijk en buikpijn. ze gaat sinds 1 maand 5 dagen per week om 6.15 uur alleen in de taxi naar Utrecht voor eet therapie smiddags komt ze rond 17.00 weer thuis.
Wat ontzettend zwaat is voor haar en nu moet ze weer school en haar vriendjes en vriendinnetjes missen.

Er zijn helaas zo ontzettend veel kinderen om ons heen overleden en ik blijf altijd in gedachte houden dat die ouders graag in onze schoenen hadden willen staan dan hadden ze hun zoon of dochter nog bij zich.

Voor ons blijft het risico nog steeds 50% dat de neuroblastoom terug komt.

Wij hopen dat in er in de toekomst meer kinderen genezen en dat de kwaliteit van leven tijdens en na de behandelingen beter gaat worden.