Vrienden voor Seph

Van dichtbij zien we wat de impact is van kanker op het dagelijks leven van Seph en dat van zijn ouders en zus! Met veel liefde zetten wij ons nu in om geld op te halen voor het Prinses Máxima Centrum. Zodat zij het geld kunnen investeren in nieuwe technologie voor het bestrijden van kanker, waardoor de overlevingskans van kinderen wordt vergroot en de schade op lange termijn minder zal zijn.

Ben jij ook in actie gekomen voor Seph en Missie538? En vind je het leuk om jouw actie op deze pagina te delen? Mail dan naar willemenannick@outlook.com (soort actie, foto's, tussen- of eindstand opbrengst)

Het verhaal van Seph

Toen Seph 3 jaar oud was begonnen de eerste medische probleempjes… Seph kreeg het ’s nachts vaak benauwd, wat leek op pseudokroep. De aanvallen werden helaas steeds heftiger. Toen Seph 5 jaar oud was zaten we gemiddeld 5 keer per maand op de eerste hulp. Toe daar loopproblemen bij kwamen begon het medische circus, röntgenfoto’s , echo’s en een MRI. Op 8 Maart 2017 kregen we te horen dat Seph een tumor in zijn buik had.. De artsen vertelden dat het 99% kans was dat het om een Neuroblastoom ging, waarschijnlijk stadium 4 uitgezaaid naar ruggenmerg… overlevingskans 15-20%.  Dan zakt de grond onder je voeten vandaan. Een dag later liepen wij voor het eerst het Prinses Maxima Centrum binnen. Een ziekenhuis speciaal voor kinderkanker. Daar onderging Seph alle benodigde onderzoeken. Na drie hele spannende weken hoorden we dat er geen uitzaaiingen waren, zijn beenmerg schoon bleek en de tumor geen actieve kankercellen meer bevatte. Wij waren de “mazzelaars” met een uitgerijpte versie van een neuroblastoom. Zijn lichaam heeft de tumor zelf omgezet van kwaadaardig naar goedaardig weefsel! Dat is uiterst zeldzaam met ongeveer 1 op de miljoen neuroblastomen. De tumor ligt helaas vergroeid met allemaal slagaders naar belangrijke organen (lever, milt, alvleesklier, maag) en kan er daarom niet uit worden gehaald. Helaasbleven de problemen met zijn benen bestaan. De tumor blijkt na heel veel onderzoek stofjes af te geven waar zijn lichaam op blijft aanvallen. Helaas valt zijn lichaam hierbij ook gezond weefsel van zijn lijf aan. Daarom ligt Seph iedere 3-4 weken aan een infuus met een soort antistoffen (immunoglobulines) en is ook is het immuunsysteem deels stil gelegd om die aanval te verminderen.  Omdat we inmiddels weten dat Sephde enige is ter wereld die deze combinatie van problemen heeft weten we ook niet wat de toekomst gaat brengen en wat de beste oplossing is. Zo lang er niets bedacht kan worden om de tumor “uit te schakelen” zal deze behandeling door moeten gaan, zo lang zijn lever en nieren dat aankunnen. Een echte oplossing is er helaas nog niet. Hiervoor zijn we afhankelijk van wetenschappelijk onderzoek. Naast dat wetenschappelijk onderzoek heel lang duurt kost het ook heel veel geld. Daarvoor zetten wij ons ook heel graag in voor missie538. Wij zijn enorm dankbaar dat het prinses Maxima Centrum er is gekomen. Het is een enorm fijne plek om te zijn (als je er dan toch moet zijn, dan maar hier) met enorm bevlogen medewerkers en enorm veel kennis. De wereld van kinderkanker is enorm hard, 25% overleeft het niet, maar wat zijn kinderen flexibel en sterk, daar kunnen volwassenen een voorbeeld aan nemen. Helaas hebben wij in de 5,5 jaar die wij er inmiddels komen al veel kinderen ontmoet die bij die 25% hoorden. Als cijfers dan gezichten krijgen dan kun je niet anders dan keihard actie voeren om zoveel mogelijk geld op te halen voor deze missie!